Compartimos la historia de Simón:
Mi nombre es Simón Alexander Lucero, les cuento que el día Domingo 24 de Mayo estaré cumpliendo mis 3 añitos y ese mismo día será mi feria a beneficio ❤
Les quiero contar un poquito sobre mi enfermedad.
Tengo la enfermedad de SANDHOFF, es un trastorno del almacenamiento lisosomal que se incluye en la familia de gangliosidosis GM2, que se caracteriza por una degeneración del sistema nervioso central.
Esta enfermedad poco frecuente causa: crisis convulsivas, ceguera temprana, deterioro progresivo de las funciones motoras y mentales, macrocefalia y manchas de color rojo cereza en la mácula.
Tuve un desarrollo normal durante los primeros 3-6 meses de vida, momento en el cual me apareció la enfermedad con una rápida evolución 😔
Actualmente no hay una cura, ni se dispone de un tratamiento específico para esta enfermedad y mi pronóstico es malo, con resultado de muerte alrededor de los 4 años de edad.
Pero como verán aquí estoy dando batalla a todo lo que pueda llegar a venir, gracias a todos ustedes que me acompañaron desde siempre!!
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