El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) instituyó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down y desde la fecha propone recordar los derechos de las personas con trísomia 21. Este año, el lema reza: «No dejar nadie atrás».
Se llama así por John Langdon Down, quien fue el primero en describir esta alteración genética en el año 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. Hoy los avances en la medicina permitieron adquirir información acerca del síndrome y conforme pasa el tiempo son cada vez menos las barreras por romper en pos de un mundo más inclusivo.
De las 40 mil personas que tienen esta alteración genética en la Argentina, según la primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (Endi), del 2015, una de ellas es Tiziana Chinnici, una niña de 5 años que llegó para desafiar la rutina diaria de sus padres y hermanos pero por sobre todo para atravesar obstáculos y traer alegría al día a día.
«Cuando estaba embarazada, en ningún estudio o chequeo rutinario salió que alguno de los mellizos podía tener síndrome de Down. Nos enteramos cuando nacieron», dijo a Infobae Natalia Yaques, mamá de Tiziana y Valentino, que nació sin esta alteración genética.
«Primero nació Valentino y después vino Tiziana. En el momento no me di cuenta para nada, lo único que veía era a mis dos gordos hermosos». Al nacer prematuros ambos bebés tuvieron que estar durante unos días en neonatología; 22 días transcurrieron para que ambos pudieran volver a su hogar.
El momento exacto en el que recuerda Natalia que se dio cuenta de que Tiziana tenía síndrome de Down fue cuando la pudo ver en persona, dado que su marido le había mostrado antes una fotografía pero tampoco notaba algo fuera de lo común: «No me importó mucho, me preocupaba que esté enferma. Yo sabía que en muchos casos nacían con cardiopatías, pero no fue el caso de Tizi. Después obviamente nos invadieron todos los miedos e incertidumbres porque era algo que no teníamos dentro del radar de posibilidades. Cuando la vi me enamoré enseguida. Lo único que hizo que nos llevara más tiempo para que pueda salir de la incubadora fue que no nació con el reflejo de succión, así que la tuvimos que estimular para que lo adquiera y así darle de comer. Hoy toma la mamadera como nada».
Lo cierto es que la pequeña Tiziana, hoy de cara a primer grado, tiene en su vida innumerables estímulos, pero el más valioso para su madre son sus hermanos: «Todo el mundo me dice que el mejor estímulo que puede tener son los hermanos. Son súper inquietos y ella los sigue a todos lados y juegan juntos. Ella no habla todavía pero emite algunos sonidos para hacerse entender, son su apoyo incondicional».
Y aunque siempre se mostraron como un fuerte unido, no siempre fue fácil. «Los miedos que tiene uno como padre son más que nada por el futuro incierto, uno se empieza a cuestionar: ¿’se va a poder cuidar sola?, ¿se va a enamorar?, ¿será feliz?’, es algo que nos enseñó a vivir el día a día y tratar de progresar lo más posible».
«A los 3 meses de vida, con mi marido estábamos a full informándonos sobre las distintas terapias que había e intentamos siempre que se divierta en ellas porque es importante también lo que hace con su tiempo libre; no deja de ser una nena que necesita jugar. Actualmente Tizi va al jardín, a la fonoaudióloga, terapia ocupacional, natación, psicopedagogía, musicoterapia y una de las más importantes para ella: la equinoterapia», comentó Natalia.
La equinoterapia es un método terapéutico de habilitación y rehabilitación para personas con diferentes problemáticas. Niños y adultos realizan esta actividad en el país para complementar otros tratamientos tradicionales. «Mediante el uso del caballo para la rehabilitación, se abordan las áreas social, motora y emocional», dijo a Infobae Liliana Aguirre, presidente de la Fundación de Equinoterapia San Juan y responsable de la Jornada Internacional de Equinoterapia de la Exposición Nuestros Caballos. «El movimiento que realiza el caballo al andar es muy parecido al que hacemos las personas al caminar. Al subirse a uno, quien tiene un trastorno motor utiliza los mismos músculos que se emplean al caminar, a la vez que trabaja su postura, mejora su calidad de vida y favorece su inclusión social».
«El pediatra me lo había sugerido, lo presenté dos veces para que me lo cubra en la obra social y a los 3 años tenía que empezar sí o sí. Así que empezó. Mejoró muchísimo su postura y lo lindo es que realizan actividades, juegan y aprenden; además es una actividad a nivel familiar, porque vamos todos los sábados a verla a ella a equinoterapia», enfatizó la mamá de Tiziana.
«Tizi ama a los caballos y a los animales en general. Es muy importante que al igual que los estímulos a nivel familiar esté en contacto como cualquier otro chico con un animal tan noble como los caballos», enfatizó Natalia.
En cuanto a las instituciones educativas: «Tengo conciencia de que es un poco más de trabajo, sé que a ella hay que llamarle la atención para que participe en actividades pero para ella es muy importante. Por suerte tenemos un colegio que la recibió bárbaro, pero sé que no siempre fue así».
Para la pequeña con trisomía 21, es de suma importancia contar con este tipo de actividades para lograr pequeños y gigantes progresos en pos de una mayor autonomía a futuro. «Hoy mi prioridad es que ella sea feliz, que empiece a hablar y que deje los pañales. Que vaya aprendiendo a su tiempo que todos la acompañamos en lo que sea», dijo emocionada Natalia.
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