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«¿Y a nosotras quién nos comprende?»

Valeria Cáceres es una de las tantas madres riojanas que tienen el duro desafío de ser mamá de un niño autista. Escribió una conmovedora carta titulada ‘¿y a nosotras quien nos comprende?’ en la que plasma un mundo totalmente diferente que cualquier persona normal desconoce; allí refleja la realidad que está viviendo junto a su hijo que sufre una enfermedad muy difícil que sobrellevar, el autismo. Leé la carta y sus consideraciones posteriores.

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Radio VIVA dio a conocer la conmovedora carta que Valeria Cáceres redactó plasmando su realidad, y en esta oportunidad comentó cuales fueron los motivos por lo cual decidió realizarla.

Ante esto comentó “nunca me imaginé que la carta que se iba a publicar o compartir y que alguien me diga que le pasa lo mismo”.

“Yo la hice porque había recibido una llamada el día anterior de una amiga de Córdoba, esta chica me cuenta que el diagnóstico de su hijo termino con si matrimonio, todo eso que me dijo yo comencé a explorar y ver lo que uno vive pasando, porque el autismo es diferente”, determinó.

Contando como está conformada su familia y cómo es el día a día de una madre que tiene un hijo autista, Valeria Cáceres señaló “yo hace muchos años que vivo aquí en La Rioja, mi primer hija tiene 10 años, que es lo más difícil cuando tenés un hijo común y el otro no”.

“El autismo cuando no entienden algo, para nosotros es algo simple pero para ellos no, ellos no entienden la rutina, los cambios, se alteran y se autoagreden”, reveló a Radio VIVA.

Asimismo expresó con mucho dolor que “todo el mundo opina y vos te encontrás sola en tu casa con alguien que es diferente que te muerde, que te pega, que hace rabietas y vas viendo cosas y ¿cómo le explicas al médico?
“Vos no sabes con quién te levantás al otro día, porque si hay un olor que lo desestructura es una crisis”, reflejó a Radio VIVA.

A su vez contó sobre los actitudes que tiene su hijo y derrumba toda su vida “el diagnóstico es terrible porque vos en la panza tenés al hijo ideal, yo toda mi vida soñé con tener un hijo varón, entonces cuando se te cae el hijo ideal y tenés que asumir el hijo real lleva mucho tiempo y la familia es la que más sufre porque te pegan, te gritan, la forma de vida es distinta, las adaptaciones a las cartas son diferentes”.

“Yo hace un mes sé sinceramente lo que es dormir, porque bajo recurso de amparo logre la cobertura de cuidados domiciliarios para que yo pueda trabajar al menos en esos tres meses sabiendo que mi niño esta con las asistentes domiciliarias”, aseveró.
Consultada sobre cuando vive un día normal como cualquier ser humano, a lo que ella respondió con total firmeza “yo no sé lo que es levantarse a las 11 porque nuestros niños se programan, las rutinas de ellos son fundamentales para que sigan viviendo”.

También comentó como es la relación que mantiene con su familia y en lo que hace al entorno externo, Valeria Cáceres apuntó “yo trabajo en un consultora y tener un amigo fue fundamental porque me lo cuidaba pero siempre se vuelve muy complicado porque ellos no pueden salir de su rutina”.

“Las personas viven en un mundo totalmente paralelo al nuestro, porque a veces nos levantamos con personajes que son irreales, donde tienen un lenguaje que no se entiende muchas veces o es reducido”, aseguró a Radio VIVA.

En lo que refiere a sus sueños y sus ganas de seguir luchando, Cáceres indicó “vos a los sueños los seguís teniendo, pero la realidad y el día a día hay que vivirlo y no sabes con qué niño te vas a levantar mañana, lo tenés perdido”.

“Lo que más me preocupa es quien piensa en nosotras, quien nos va a cuidar a nosotras que muchas veces estamos solas”, subrayó.

Consultada sobre cómo lo toma a su hija a la enfermedad de su hermano, ella sostuvo que “hace dos años me pregunto porque el hermano era así y yo con los pocos recursos que cuento le expliqué que Dios la eligió como hermana a lo que ella me contestó «y porque no me preguntó Dios a mi»”.

Uno de los párrafos de la carta que ella redactó refleja y hace una petición a máximas autoridades del país, a lo que ella explicó qué es lo que busca en este sentido, Valeria Cáceres expresó “mi sueño es que el gobierno de turno llamase como se llame en vez de dar tantos planes que puedan ayudarnos a nosotras, porque tenemos hijos que son totalmente demandantes tenemos que estar ahí las 24 horas para que no les pase nada”.

Consultada si existe la posibilidad de que su hijo no este con ella, a lo que Valeria Cáceres indicó “de hecho el último viaje que tuvimos nos dijeron que era un niño para internarse pero a nivel país, no hay lugar donde puedas internar a un chico con estas patologías porque el autismo es algo muy específico”

“Por eso el pedido es que piensen en nosotras, porque también tenemos el mismo derecho que nuestras amigas que viven con total normalidad”, finalizó.

¿Y A NOSOTROS QUIÉN NOS COMPRENDE?

El siguiente, es un fragmento de una carta de un niño autista. Fue escrita por una madre, Valeria Cáceres, que a través de la mirada de su hijo, cuenta lo que a su hijo le hubiera gustado decir.

«Vivimos en una sociedad convulsionada, caótica, que si no te apurás, te llevan por delante o te quedás estancado, no te esperan, nadie se detiene a pensar qué siente la persona que está con ojos tristes, mirando a la nada, a la misma nada que suelo mirar yo, y que intentan una y otra vez sacarme de mi momento, momento que sólo yo encuentro, para conectarme conmigo mismo y salir de tu realidad, de esa realidad que muchas veces te hace daño y querés escapar o intentás por todos los medios, que no sea cierto.

Miles de veces te escuché decir `¿por qué a mí?, renegar de la situación que estamos viviendo, pero nunca me escuchaste a mi decirlo (…) Varias veces he escuchado decir la frase `no hay nada para hacer` y mi respuesta es ensimismarme y aislarme un poquito más de lo que suelo hacer, porque aquí, en mi mundo y en el tuyo, hay demasiado por hacer, por resolver, muchas personas por ayudar, y otras tantas por descubrir.

Cuando estuve en el vientre de mi madre, me gesté con mucho amor y ese es el amor que quiero recibir cada minuto de mi vida, del tiempo que me toque vivir, quiero que el amor no sea una cuenta pendiente o que se deje de lado por la desesperación de no entender lo que hago, lo que me está sucediendo, porque a menudo, yo tampoco sé lo que me está ocurriendo y trato de resolverlo como puedo (…).

No te irrites cuando me ves golpearme solito o cuando los agredo, en mi mundo no existe el odio, el doble sentido, ni la maldad, no hago estas cosas porque no los quiero, porque soy malo o porque soy un chico caprichoso y no valoro lo que hacen por mí, al contrario, soy un nene muy feliz por contar con una familia, con amigos que si bien no sé sus nombres, y no sé si podré aprenderlos, recuerdo sus miradas de amor cada vez que me saludan, que intentan besarme y me siento querido.

Cuando una mamá queda embarazada, en la mayoría de los casos, sueña que su primer bebé sea un varón, los padres, al enterarse de la noticia, corren a comprar camisetas de fútbol, hasta lo hacen socios con una ecografía (…) Luego que el bebé abrió sus ojitos en este mundo y se va desarrollando, los papás siguen idealizando el modelo de hijo deseado, pero hay veces, y no soy yo quien va a indagar el por qué, el niño no reúne las condiciones necesarias para respetar el `modelo estereotipado` que los padres imaginaron y es en ese momento, que tras escuchar el diagnóstico de los `guardapolvos blancos`, el mundo de los padres se derrumba en un instante y buscan la culpa para evadir una realidad o para dañar al otro, e intentar no aceptar la realidad, mi propia realidad que yo llevo como puedo. En mi vida, no existe la culpa ni el odio, el concepto de normalidad puede verse de varios ángulos de vista, porque no es común balancearse sobre sí mismo como lo hago yo, pero tampoco es normal matar al vecino para robarle sus zapatillas; y es en ese punto, donde debemos reflexionar qué es lo común y qué no, qué es ser normal y lo que no.

El autismo no es una mala palabra, no hieran a las personas que no lo son y se comportan como tales, el autismo es una realidad, es mi realidad, y antes de ser autista, soy un niño, juego, me divierto, me enojo, tengo fiebre, tengo tos, tengo días lindos y otros no tan divertidos, antes de ser autista, mi mamá y mi papá me pusieron un bonito nombre, respétenlo, me gusta escuchar mi nombre muchas veces, ¿quién les dice que alguna vez, los sorprenda a todos diciendo cómo me llamo?».

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