Virginia tiene Epidermólisis bullosa que es la enfermedad de la piel de cristal. Es Se trata de una enfermedad de origen genético que se caracteriza por ampollas y heridas constantes, que alcanzan la severidad de quemaduras de tercer grado, ya que las capas superiores de la piel pueden desprenderse y dejarla, literalmente, en carne viva. En La Rioja existen cuatro casos.
Tiene 26 años, fue criada por su abuela, pero luego de su fallecimiento vive con su mamá y una hermana.
Camina con un bastón y vive encerrada ya que las altas temperaturas de la provincia le impiden salir.
Tiene que estar constantemente con el aire acondicionado y tener cuidado todo el tiempo de no golpearse, o caerse y a pesar de eso, se le produjo una herida en el cuello y en el talón que le está impidiendo caminar con normalidad, ya que le provoca un gran dolor.
Producto de la enfermedad tiene un gran infección en el pie, que si bien no le impide caminar, lo hace con mucho dolor.
«Tengo que viajar a Córdoba, el lunes tengo turno para las 8:00 donde me harán unos exámenes y una cirugía” explicó Virginia
Asimismo dijo que: “La enfermedad es de nacimiento, es algo que constantemente hay que llevarlo, vivir con eso, me siento cansada, pero si uno se derrota no hay nada más para hacer»
Sobre las heridas que Ximena le preguntaba dijo: “Lo que tengo en el cuello es producto de la enfermedad, PAMI me da la medicación para hacerme las curaciones, con eso no tengo problem
Cuenta además con tristeza que en La Rioja no hay ningún especialista en esta enfermedad.
«Uno nace normal, con pies, con manos, con pequeñas manchas en algunas áreas del cuerpo y después la enfermedad aparece y las mismas heridas que se hacen en los dedos, en los pies, en las manos eso mismo cuando va cicatrizando van uniendo los dedos» explicó
«No asistí ni a jardín ni a primaria ni a secundaria, asistí a un bachiller para adultos» comentó
«Acepto lo que tengo, no se, hubiese preferido otra vida, pero es lo que me viene» afirmó
Asistió a una dermatóloga, quien le dijo que ella podía hacerle un raspaje en el talón pero afirmo que la perjudicaría aún más.
Fue a buscar los pasajes en la terminal con su carnet de discapacidad y le dijeron que recién en 15 días le podían dar los pasajes.
Por este motivo es que pide ayuda, colaboración para poder viajar y operarse, ya que ella tiene una pensión de $3000 y no cuenta con ningún tipo de subsidio, por lo que debe pagar los altos costos de luz, agua y gas.
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Seria bueno que la editorial de este diario, ademas de «informar» sobre la situación de esta persona, indique medio por donde comunicarse con Ximena para colaborar con ella dado la urgencia de su caso, sino parecería que solo es periodismo amarillista.