El propio Rodrigo Álamo se dirigió al administrador de APOS:
Sr. Emilio Castro:
¿Cuando y de que forma APOS y su persona se encargaron y se ofrecieron para hacer los trámites por mí tratamiento con Soliris Eculizumab?
en este medio declaró: ….»que APOS si se encargó del tema y se ofreció a hacer los trámites para facilitar el tratamiento del joven»…..
Tanto los trámites como las presentaciones para poder conseguir la medicación fueron y son hechos por nuestros familiares y con la ocasional intervención de abogados que son pagados en forma particular por nuestra familia, tales trámites son presentados en ANMAT y en Casos Especiales de Desarrollo Social de la Nación. APOS nunca aportó ayuda alguna respecto a la provisión del Soliris.
Lo que el Administrador de APOS dijo es una falta a la verdad.
Alamo Rodrigo
En la tarde de este lunes, familiares y amigos de Rodrigo Álamo, junto con algunas organizaciones, se manifestaron en la Plaza 25 de Mayo exigiendo que las obras sociales a las que está afiliado el joven le brinden el tratamiento que corresponde.
Durante la manifestación, Yamila Álamo, hermana del joven, manifestó: «Mi hermano necesita la medicación para poder vivir, es afiliado y tiene la cuota al día. ¿Dónde están los derechos? APOS no te burles de mi hermano y dale la medicación».
La enfermedad que sufre Rodrigo se llama Hemoglobinuria Paroxística Nocturna y requiere de un medicamento con alto costo denominado Soliris (Eculizumab). Recientemente su familia denunció públicamente que tanto APOS como Unión Personal no quieren brindarle el tratamiento, a pesar de tener a favor un recurso de amparo aprobado por la Justicia Federal.
Ante tantas preguntas y dudas que surgen sobre el tema, Rodrgo Álamo las despega en su cuenta personal de Facebook:
1 – Este muchacho tiene Nombre y Apellido, tambíen número de afiliado de apos.
2 – El precio de la medicación me quita el derecho a vivir y recibir un tratamiento médico?
3 – El Soliris Eculizumab si está autorizado para ingresar en nuestro país.
4 – En nuestro país existe como representante legal Alexion Argentina, además de diferentes instituciones sean publicas y/o estatales. Estos representantes no se encargan de todo como vos aseguras con tu rigor de verdad, o vos pensas que me van a buscar para darme la medicación sin que mi familia y yo hagamos un solo trámite?
5 – Sabías que es responsabilidad de APOS como obra social a la que estoy afiliado gestionar mi tratamiento y que el dinero para conseguir los viales de Soliris Eculizumab no sale del bolsillo de Emilio Castro ni de la propia obra social, ni de los fondos del estado provincial? La compra de este tipo de medicación la realiza el Estado Naconal, pero para eso APOS debe gestionarla como obra social.
6 – En cuanto a las declaraciones que castro emilio hizo a este medio son una gran falta a la verdad, APOS nunca ayudo para tramitar el Soliris Eculizumab.
Tanto los trámites como las presentaciones para poder conseguir la medicación fueron y son hechos por nuestros familiares y con la ocasional intervención de abogados que son pagados en forma particular por nuestra familia, tales trámites son presentados en ANMAT y en Casos Especiales de Desarrollo Social de la Nación. APOS nunca aportó ayuda alguna respecto a la provisión del Soliris.
7 – Ya que proponés ponernos en los zapatos de emilio poneté vos en mi lugar. Yo sin mi tratamiento con Soliris Eculizumab pierdo la vida, que pierde emilio o que perdés vos?