A una Beba de tan solo 11 meses, hace 15 días le diagnosticaron Síndrome de #Sandhoff. Es una enfermedad neurodegenerativa, y necesita una medicación llamada Zavesca (miglustat) de 100 miligramos, la misma es muy cara cuesta alrededor de $340 mil pesos, no está en la Argentina debe ser importada de otros países, solo llega al laboratorio Biatoscano de Buenos Aires.
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Selva tía de Renata, dijo que la beba tiene como obra social a OSECAC y APOS, pero a pesar de todas las presentaciones y pedidos por parte del médico de la nena, la medicación para ella aún no está y esto significa un deterioro de la salud importante para Renata.
De esta enferdad solo hay hay 27 casos en argentina y uno de ellos es el de Renata.
Las consecuencias del Sandhoff para la pequeña son, problemas en la parte motriz, el habla, retraso mental y autismo. Para que Renata no llegue a esto necesita el remedio SAVESCA que tiene un costo de 330 mil pesos la casa con 90 capsulas, la nena debe tomar una dosis casa 12 horas, por lo que se estima que el tratamiento que ella necesita tiene un costo total de 500 mil pesos.
Desde OSECAC les dijeron que en un mes les darán una respuesta en tanto que desde APOS se la negaron completamente ya que aducen que no hya remedio para esa enfermedad.
Consultada sobre como poder ayudar a la pequeña Renata con la compra de este costo medicamento, la delegada nacional de salud doctora Patricia Rippa manifestó que no está comprobado que este medicamento vaya a frenar la enfermedad.
“Yo le sugerí a la familia que le pida al doctor que le solicite al laboratorio que done el medicamento, para probar en la niña”, dijo Rippa.
Con esta respuesta desde la delegación salud de nación solo le brindan asistencia en cómo encarar el problema con las obras sociales pero no una solución a la familia.
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